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Les États Unis réexaminent le stockage des analyses de sang des nouveau-nés

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Près de 4 millions de bébés naissent chaque année aux États-Unis et, dans les 48 premières heures, presque tous sont piqués au talon afin que leur sang soit analysé pour détecter des dizaines de problèmes génétiques et métaboliques potentiellement mortels. 

Depuis les années 1960, les États Unis procèdent au dépistage dans le sang des nouveau-nés d’affections qui peuvent causer des handicaps physiques ou mentaux dévastateurs, ou même la mort si elles ne sont pas diagnostiquées et traitées. 

Chaque année, on estime à 13 000 le nombre de bébés qui, selon les données publiées par les centres fédéraux de contrôle et de prévention des maladies, sont atteints de maladies graves suite au  programmes de dépistage néonatal.

Le test de la piqûre au talon est considéré comme une mesure de santé publique tellement cruciale que les États l’exigent généralement et que l’on ne demande pas la permission aux parents avant de l’effectuer.

Mais les tests de laboratoire pour le dépistage des nouveau-nés n’utilisent généralement pas la totalité de la demi-douzaine de gouttes de sang recueillies sur des cartes de papier filtre. 

Les États conservent donc les taches de sang séché restantes, souvent à l’insu des parents et sans leur consentement. Ces dernières années, le stockage et l’utilisation de ce matériel depuis des décennies ont suscité des inquiétudes quant au respect de la vie privée.

Certains États autorisent l’utilisation des taches de sang dans le cadre d’études de recherche, parfois par des tiers contre rémunération, ou si les forces de l’ordre en ont besoin dans le cadre d’une enquête. 

Le fait d’autoriser ces utilisations sans le consentement éclairé des parents, a suscité des poursuites judiciaires de la part de familles qui veulent prendre ces décisions eux-mêmes et cherchent à protéger les informations médicales et génétiques de leurs enfants.

Bien que le secteur médical soit régi par des lois plus spécifiques que les lois générales sur la confidentialité des données telles que la CPRA et le GDPR, cette histoire montre à quel point les problèmes de confidentialité peuvent surgir dans presque tous les aspects de la vie (comme les soins médicaux pour les nouveaux-né) et à quel point les principes qui sous-tendent la législation sur la confidentialité des données sont essentiels.

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